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                                                发稿时间:2020-08-06 22:42:19

                                                该微信客服告诉记者,“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支,型号是德国版”。

                                                而诺西那生钠注射液鞘内注射液(以腰穿的方式通过神经系统给药)正是在此研究基础上,于2011年开始了I 期临床研究。2019年10月,中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射在复旦大学附属儿科医院完成,患者是一名8岁儿童。

                                                当地时间4日傍晚,黎巴嫩首都贝鲁特港口区发生剧烈爆炸。关于这起爆炸事故的原因,美国有线电视新闻网(CNN)援引在中东有着丰富经验的美国前中情局(CIA)特工罗伯特·贝尔(Robert Baer)的话说,虽然周二爆炸的视频显示仓库中可能存有硝酸铵,但他不认为这是随后发生的大规模爆炸的原因。

                                                据报道,贝鲁特省长马尔万·阿布说:“港口爆炸后,黎巴嫩首都大约有30万人流离失所。这场破坏造成的代价超过30亿美元。” 此前,阿布估计爆炸造成的经济损失约在30亿-50亿美元之间。

                                                “这个孩子得了SMA,医院推荐了诺西那生钠特效药,但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到,在当地该药一针价格只需要41澳元,约合人民币280元。”为确认价格,欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

                                                也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                                黎巴嫩爆炸源于硝酸铵?美国前特工:可能是军用炸药

                                                在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。

                                                黎巴嫩首都贝鲁特港口区4日傍晚发生剧烈爆炸,多处建筑损毁,现场升腾巨大的蘑菇云,造成超过4000人死伤。黎总理迪亚卜当天发表电视讲话,誓言让“灾难的肇事者付出代价”。“今天发生的事不会不追责就过去。”他说,政府很快将对“这座存在6年的危险仓库”宣布相关处罚措施,并呼吁全国民众5日致哀。

                                                黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”